Il 3 dicembre, come ogni anno da 39 anni a questa parte, si è celebrata la Giornata Internazionale della Persona con Disabilità. Promossa il 3 dicembre 1981. Da allora, questa giornata è divenuta in tutto il mondo, l’occasione per fare il punto sulla condizione di tutte le persone con disabilità del pianeta. Nel luglio del 1993 la Commissione Europea, d’intesa con gli Stati rappresentati dalle Nazioni Unite, ha dichiarato il ‘3 dicembre’ Giornata Europea delle persone con Disabilità.
Il 13 dicembre 2006 viene promulgata la Convenzione ONU sui diritti delle Persone con Disabilità. Il 3 marzo 2009 la Convenzione diventa legge del nostro Stato Italiano. Mi viene da dire anche di questa nostra Regione Siciliana a Statuto Speciale.
Questa breve introduzione per ricordare ai cittadini Siciliani, alle autorità politiche e Istituzionali, che la Convenzione è una legge di rango Costituzionale e per questo disattenderla è un reato gravissimo di cui si sono comunque macchiati i Governi che si sono succeduti dal 2009 ad oggi.
Facciamo, quindi, il punto della situazione per capire se da allora si sono fatti passi in avanti o se la disabilità è vista ancora come uno stigma cucito addosso a persone che meritano tutto il rispetto, tutta l’assistenza, tutti i servizi di cui necessitano.
L’arretratezza culturale che ci distingue dai Paesi più civili del nostro, ci colloca agli ultimi posti in Europa per quantità e qualità di servizi erogati in favore delle persone fragili tra le quali le pcd.
Il diritto all’istruzione è sistematicamente negato a migliaia di studenti con disabilità che si vedono costretti a iniziare l’anno scolastico sempre con notevole ritardo rispetto agli altri alunni. Insegnamento di sostegno, servizio igienico personale, trasporto, assistenza all’autonomia e comunicazione, ausili didattici, barriere architettoniche e culturali, sono erogati a singhiozzo, con ritardo e nella massima indifferenza. Motivazioni inaccettabili quasi tutte legate alla mancanza di risorse economiche.
Diritto al PEI (piano educativo individuale) negato per l’incompetenza di chi dirige le scuole e soprattutto per una concezione dell’insegnamento di sostegno, ancora oggi visto come strumento di assistenza dell’alunno con disabilità e non come strumento di supporto alla classe per consentire quella integrazione e quella inclusione ancora oggi disattesa.
Con la L.328/2000 (legge di riordino e integrazione dei servizi sociosanitari) l’art. 14 sancisce con estrema chiarezza e inequivocabilità, che ogni persona con disabilità (in Sicilia ne risiedono oltre 300.000) ha diritto alla redazione del “Piano individualizzato di Vita”.
Esso deve essere redatto dall’ASP, dal Comune, dalla Famiglia, dagli enti che si occupano in qualche modo della pcd, e dalla stessa persona interessata. In esso devono essere scritte, dopo adeguata analisi dei bisogni, tutte le azioni e quindi tutti i servizi che debbono essere attivati perché si possa migliorare la qualità di vita di ogni pcd. Lo stesso deve essere corredato da una analisi economica che va sotto il nome di “Budget di Progetto”, ossia il costo di ogni singolo progetto.
Ebbene, in 20 anni la Sicilia non è stata in grado di redigere neanche un solo progetto individualizzato. La scusa assolutamente insostenibile è sempre quella della mancanza di risorse. E a nulla sembra che valgano le sentenze dei tribunali di Catania, Palermo, Catanzaro, che condannano e ingiungono ai Comuni e alle ASP a espletare la loro funzione. Oggi è allo studio anche un aspetto penale che potrebbe complicare la vita a molti inadempienti.
La L. 112/2016, infine, ha finalmente sancito il principio, riferendosi direttamente alla Convenzione ONU, per cui le istituzioni pubbliche devono provvedere a co-progettare con i soggetti interessati alla redazione del progetto che si ispira al concetto del “Dopo di Noi”. Questa legge, relativamente recente, fa espresso riferimento all’art.14 della L.328/2000 e parla del diritto di vivere una vita la più possibile indipendente.
Bene per ognuno di questi intervento lo Stato destina alle regioni cospicue somme di denaro che quest’ultime potranno incamerare solo se dimostrano di essere adempienti. Le somme si ricavano dal FNPS (Fondo Nazionale per le Politiche Sociali), dal Fondo per la non autosufficienza, dal fondo per le nuove povertà, solo per citare alcune fonti, ed ultimo dal fondo creato appositamente e finanziato con la citata L.112/2016. Tutta questa materia passa prevalentemente per la programmazione che deve essere svolta in sede di distretti sociosanitari.
In Sicilia vi sono 55 DSS. Una vera Babilonia, mai presa sul serio da alcun Governo Regionale. I Fondi sopra citati rappresentano il sostegno economico male utilizzato, o per nulla utilizzato dalle Pubbliche Amministrazioni. Assistiamo quindi a una latente incapacità di progettare e utilizzare i fondi che si rischia di perdere definitivamente. In questa cornice, oggi, si inquadra la situazione delle persone con disabilità. Le cose non sembrano migliorare. Si è stimato che il fabbisogno regionale indispensabile per cominciare a dare dignità a queste persone e alle loro famiglie si aggiri sui 500 milioni di euro, oltre quanto disposto dai fondi nazionali.
La L.112/2016 ha fatto pervenire fino ad oggi alla Sicilia oltre 15 milioni di euro che se non utilizzeremo ritorneranno allo Stato che li destinerà alle regioni più virtuose, e come sempre queste regioni si trovano per lo più a Nord. Una storia che si ripete sempre uguale. Perché lo Stato anziché riprendersi i soldi non provvede a commissariare le regioni inadempienti in modo da garantire alle pcd del Sud, della Sicilia, incolpevoli, maltrattate e discriminate, ciò che è sancito dalle leggi? Tutti i problemi sopra evidenziati si sono estremamente acuiti in questo periodo di pandemia, relegando tutto il mondo della disabilità nel dimenticatoio, per questo commettendo un pesantissimo reato.
Mi piace chiudere questa riflessione con il titolo del webinar organizzato da ANFFAS Nazionale, “Dalla gentile concessione all’esigibilità dei diritti. Il progetto individuale di vita ex art. 14 legge 328”, dove si sono trattati proprio i problemi sopra esposti e in occasione del quale si è ribadito che si tratta di diritti e non di gentili concessioni e chi volesse “agire” nell’interesse delle pcd, sappia, come dicono con la propria voce le pcd, che non si dovrà fare «niente su di noi, senza di noi».
Enzo Maiorana
Presidente di Identità Siciliana
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